完全沒想到~~今天去做超音波~~看門診~~打預防針!!
結果最後被留院觀察~~也許馬上就要開刀了~~~唉!!
因為禾禾並不全然是TOF(法洛氏四重症)
而是較屬於VSD(心室中膈缺損)
兩者差別非常的微妙~~我搞的非常清楚!!
重點是~~本以為禾禾是TOF(法洛氏四重症)~~可以等養大再開刀~~
結果他是屬於破洞較大的VSD(心室中膈缺損)~~
左心室的新鮮血應該打到大動脈~~結果全打到肺動脈~~
反而新鮮血都流到肺動脈~沒到主動脈
所以心臟一直努力做工~製造新鮮血
已造成肺動脈高壓~~心臟肥大~~也就是已經開始有心衰竭的現象了!!
所以根本不能等~~等下去就是心衰竭這條路!!
今天經過好幾個醫生評估~~也講解很清楚!!
吳美環醫生認為不需要等開刀了~~在等下去狀況就會不好~
為何建議馬上開刀原因如下?
1.心室中膈缺損洞太大~~而且位置偏上~~不可能自行長好!!
2.現在喘得很厲害
3.心臟已肥大~~有心衰竭的現象~~而且開始造成肺水腫(難怪出生時新光就一直說肺有問題~~但都沒想到是心臟引起的)
簡單說TOF(法洛氏四重症)~~因為肺動脈狹窄~所以新鮮血不會流到肺動脈~
會造成發紺~但不會心衰竭~可以等養大再開刀~~
VSD(心室中膈缺損)~~因為肺動脈正常~所以新鮮血目前流到肺動脈~
不會造成發紺~但會心衰竭~且會造成肺水腫~~先使用藥物控制~~若控制不住就是開刀的時候了!!
但禾禾現在比較糟糕的狀況是~因為延誤就醫~所以有點心衰竭~~而且醫生怕他有氣管狹窄的問題~~這樣開刀的風險增加十倍!!
一切要等這幾天~~用一些藥物試試看~~再做電腦斷層~~
然後心臟內外科團隊再評估何時開刀~~重點還是要開刀!!
好不容易以為努力養大~~最近也都沒發紺~所以很放心禾禾的情況!!
結果並不是我們想的那麼簡單~~我真的完全敗給新光了~~
如果一出生就發現就開刀~~也許又簡單的多了!!
今晚從醫院拿回禾禾的衣服和包巾~~上面都是他的味道~~
雖然這幾天覺得他很盧~~但是現在好想念他~~
帶回來一個月了~~跟他很有感情~~看著電腦桌面上他燦爛的笑容~~真的覺得他好可愛!!可是我真的好怕他撐不過~~~真的好怕!!
我沒有心理準備~~開刀的時間竟然可能這麼快~~
昨天才開心請大家吃油飯~~今天又是這樣的狀況!!
剛剛抱著老公一直哭~~我覺得真的很難承受這樣的痛苦~~
禾禾不在身邊~~感覺好空虛~~看著小床裡沒有他的身影~真的好想他!!
希望有看我日記的爸爸媽媽們~~幫我們禾禾祈禱~~不管是檢查還是開刀~~都希望是最好的狀況!!我也會盡量把禾禾最新狀況~~po上來的!!
今天體重4000克了!!以心臟病寶寶來說~~我們真的養得很好~~也希望這樣能讓禾禾打贏這場戰役~~也希望這是他生命中最大的一場痛苦~~能在他嬰兒沒記憶時就度過!!
